Amélioration de l’accès aux services de répit hors du domicile

Services de répit pour les familles d’enfants et de jeunes ayant des besoins médicaux complexes : Analyse du contexte 2025

Les familles qui s’occupent d’enfants et de jeunes ayant des besoins médicaux complexes leur fournissent chaque jour des soins extraordinaires. De nombreux parents affirment qu’entre les tâches médicales, les rendez-vous médicaux, le travail et les responsabilités familiales, il leur reste peu de temps pour se reposer. Les services de répit offrent aux familles une pause temporaire et sécuritaire qui leur permet de se ressourcer, de prendre soin de leur propre bien-être et de continuer à s’occuper de leur enfant à domicile.

En 2025, les partenaires des services de soins à domicile et en milieu communautaire d’Enfants avant tout ont réalisé une analyse du contexte afin de comprendre la situation actuelle des services de répit hors du domicile dans la région de Champlain. L’analyse a permis de recueillir les points de vue des familles, des fournisseurs de services, des partenaires communautaires et des responsables du système de santé afin de comprendre ce qui fonctionne, où se situent les lacunes et quels changements sont nécessaires pour bâtir un système de répit mieux coordonné et plus équitable.

L'importance des services de répit

Les enfants ayant des problèmes de santé complexes nécessitent souvent des soins intensifs, spécialisés et continus, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Au Canada, les familles fournissent en moyenne 38 heures (environ 3 jours) de soins informels par semaine, et nombreuses sont celles qui font état de niveaux élevés de stress et d’épuisement professionnel. Sans accès à des services de répit, les familles sont confrontées à un épuisement constant, à une augmentation du nombre de visites aux urgences, à des difficultés financières et à un manque de temps pour leurs autres enfants, leurs relations et leur santé personnelle.

Les services de répit sont essentiels. Ils permettent aux familles de rester fortes, en bonne santé et capables de prendre soin de leur enfant à la maison.

Ce que nous avons appris

• La demande augmente rapidement. Le Programme de soins complexes du CHEO a connu une croissance de près de 50 % en cinq ans, dépassant de loin la croissance démographique infantile globale.
• Seuls quelques fournisseurs offrent des services de répit hors du domicile. Le Rotary Home d’Ottawa et le Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, fonctionnent au maximum de leur capacité, ou presque, ce qui entraîne de longues listes d’attente et une disponibilité limitée.
• Ce sont les familles vivant en milieu rural qui font face aux plus grands obstacles. Les longues distances à parcourir, le manque d’options locales et les coûts de déplacement plus élevés, à la charge des familles, rendent l’accès au répit particulièrement difficile.
• Des barrières culturelles et linguistiques persistent. Les familles francophones, nouvellement arrivées et racisées éprouvent souvent de la difficulté à s’y retrouver dans des systèmes uniquement anglophones.
• Les aidantes et les aidants souffrent d’un épuisement professionnel important. Les familles signalent une lourdeur administrative, des voies d’aiguillage peu claires et des renseignements incohérents entre les organismes.
• Les jeunes perdent tout soutien à l’âge de 18 ans. Il y a peu d’options de répit pour les adultes, ce qui laisse les familles sans aide pendant une période de transition cruciale.

Domaines prioritaires d’amélioration

• Améliorer l’équité géographique en élargissant les options en milieu rural ou en augmentant les financements.
• Soutenir la transition vers l’âge adulte en prolongeant le répit pédiatrique jusqu’à l’âge de 21 ans et en explorant des partenariats pour les patients adultes.
• Simplifier l’accès aux services grâce à un carrefour multilingue centralisé et à des processus d’aiguillage plus simples.
• Accroître la capacité de service grâce à un financement interministériel et à des modèles de services de répit novateurs.
• Améliorer les compétences culturelles grâce à une formation normalisée et à un soutien multilingue.
• Favoriser l’intégration du système en renforçant la coordination et en concevant des solutions conjointement avec les familles.

Ce que cela signifie pour les familles

Bien que des progrès aient été réalisés, de nombreuses familles ont encore du mal à obtenir les services de répit dont elles ont besoin. Le renforcement des services de répit, en particulier pour les familles rurales, francophones, nouvellement arrivées et ayant des besoins élevés, contribuera à réduire l’épuisement des aidantes et des aidants, à améliorer le bien-être familial et à favoriser l’épanouissement des enfants à la maison et au sein de leur communauté. Ces résultats orienteront les prochaines étapes, informeront les bailleurs de fonds et permettront d’élaborer des options de répit plus équitables, mieux coordonnées et mieux adaptées à la culture dans l’ensemble de la région.